Behandlingar mm

Prolaktinom - roten till det onda

2012-02-26 11:18 #0 av: [welshcob-marianne]

År 2000 blev jag diagnostiserad utmattningsdepression som år 2001/02 blev omklassat till "Kroniskt Trötthetssyndrom". År 2003 efterfrågade jag för första gången provtagning för att se om mitt kortisolvärde låg för lågt, med tanke på att jag inte lyckades tillfriskna, men fick avslag av läkare på vårdcentralsnivå.

År 2003/2004 började jag och min dåvarande man utredas för infertilitet och man fann, att jag hade för höjda värden av prolaktin och för låga värden av några andra hormoner - men RMC-läkarna vid Linköping lät det bero, hjälpte oss med en IVF-behandling och i januari 2005 föddes min underbara son.

Eftersom jag inte blev frisk, fortsatte jag att efterfråga kortisolprover, men fick hela tiden avslag av 4 läkare efter varandra på vårdcentralsnivå, vid det senaste tillfället hösten 2010. Då tröttnade jag och köpte kortisolprov privat vid det omtalade företaget Scandlab. Proverna visade att mitt kortisol låg för lågt. Genom detta provresultat kunde jag äntligen ta mig förbi vårdcentralsnivå och bli utredd av specialister på Endokrinmottagningen på vårt sjukhus.

Sommaren 2011 fick jag därmed besked om att jag har en hormonproducerande tumör kallad prolaktinom på min hypofys och att denna slår ut hormonbalansen i min kropp. Förmodligen har jag haft denna tumör sedan 20-25 års ålder. Ett tidigt tecken är att menstruationen börjar strula. Ofta kan man ha stora bröst och ibland läcker det ur brösten.

Jag ingår nu som "försökskanin" i ett forskarprojekt vid Linköpings Universitetssjukhus runt hypofyssjukdomar och jag behandlas med dopaminpreparat. Hittills har jag provat två dopaminmediciner som jag visat mig intolerant mot varför jag nu är inne på den tredje typen av medicinering med dopaminagonist. Genom att öka dopaminet i kroppen, minskar produktionen av prolaktin som i sin tur kan öka produktionen av bl a fertilitetshormoner - samt hypofyshormonet ACTH som i sin tur ökar produktionen av kortisol i binjurarna. Jag är ännu inne i en fas där jag både kämpar med symptom och biverkningar.     

Om ni vet med er att ert prolaktinvärde är förhöjt och ni känner igen er i min historia, be därför om remiss till Endokrinenheten på ert sjukhus, för att utreda och utesluta eventuell hypofystumör eller hypofysiär sjukdom till infertilitet. Förlora inte lika många år i sjukdom som jag själv har gjort.

Anmäl
2012-05-23 23:27 #1 av: fidojunior

Jag har inte haft mens på 3 år och för några veckor sedan fick jag besked om att jag har väldigt höga värden av hormonet som du skriver om. Jag väntar på svar från remiss som läkaren skickade för magnetröntgen. De ska se hur stor tumören (eller körteln som läkaren sa) är och/eller om den växer.

Mycket intressant detta. :)

 

Anmäl
2015-04-08 21:51 #2 av: [welshcob-marianne]

Läkarna benämner det lite olika för att man inte ska bli så rädd. Efter 3,5 års medicinering fann läkarna under ett akutbesök, att min tumör vuxit en aning och att medicinen inte riktigt tar som den ska. Det visade sig att det inte rör sig om ett prolaktinom i mitt fall, utan förmodligen något de kallar microadenom. Jag hoppas att du har ett prolaktinom, för då finns chansen att kunna reglera, medicinera, operera och leva med det under lång tid. Mina odds är tyvärr sämre.

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.